Draugauki.me forumas » Parkinsono liga

Lietuvos Parkinsono draugija

(403 atsiliepimų)
  1. Sveiki,

    kadangi paskelbę "draugauki.me" tinklapyje straipsnį apie Parkinsono ligą, sulaukėme komentaruose daug atsiliepimų iš įvairių žmonių bei Lietuvos Parkinsono draugijos vadovų nutarėme forume sukurti atskirą giją, kurioje galėtų bendrauti žmonės vienaip ar kitaip susiję su šia liga. Galite kurti šiame skyrelyje atskiras potemes ir bendrauti. Tikimės, jog "Draugauki.me" nors kiek praskaidrins Jūsų sunkią kasdienybę.

    Parašyta prieš 1 metai #
  2. Ada

    Ada
    Narys

    Laba diena,

    Šiek tiek suvargau kol užsiregistravau forume. Bet juk tai naujas senjorės pasiekimas! Iš pradžių bijojau kompiuterio. Bijojau tol, kol turėjau kas man geranoriškai padėjo prisidėti prie Lietuvos Parkinsono daugijos veiklos. Atėjo metas, kai jaunimas suplasnojo sparnais ir išskrido. Pati savarankiškai mokiausi dirbti kompiuteriu, bet kitiems patarčiau pradėti nuo kursų.

    Iki šiol bijodavau bet kokios registracijos, laukdavau pagalbininkų. Ir ko čia reikėjo baimintis...

    Parašyta prieš 1 metai #
  3. labai malonu matyti naujų narių vardus :) man tai šimtąkart maloniau, nes mano mama buvo vardu Adelė :)
    kviečiam užeiti į kitas forumo temas, pabazarysim apie viską :D

    Parašyta prieš 1 metai #
  4. sveiki.bandau ir as prisijungti prie jusu diskusiju.Juozas

    Parašyta prieš 1 metai #
  5. p.Juozai, sveiki :)
    prašom įsijungti į kitas temas, nes čia kalbama išskirtinai tik apie Parkinsono ligą

    Parašyta prieš 1 metai #
  6. man 54 metai ir 13 metu sergu parkinsono liga.siandien pirma karta isbandziau naujus vaistus requip mototab ilgo veikimo.gal jau kas naudojo siuos vaistus.man idomu kaip kiti jauciasi kai pasikeicia vaistai.man sunku dar spresti nes tik pirma diena kaip naudoju.as geriu 24 mg per diena isryto.

    Parašyta prieš 1 metai #
  7. labai noreciau suzinoti apie toki adapteri kuris sukurtas parkinsono liga segrantiems zmonems naudotis kompiuteriu.jis pajungiamas prie pelytes kad nedrebetu pelyte.gal jau kas turit si prietaiseli?jis israstas Anglijoj todel nezinom kaip ji isigyti o prie kompiuterio dirbti daros sunku.

    Parašyta prieš 1 metai #
  8. Ada

    Ada
    Narys

    Mielas kolega /drįstu taip pavadinti / Juozapai, sirgimo stažas vienodas, na neblogai, kad man tiek metų būtų. Bet juk metai - mūsų turtas. Jeigu Lietuvoje yra, iš žemės iškasime tą pelytę.

    Parašyta prieš 1 metai #
  9. Ada

    Ada
    Narys

    Danutei,
    oi bazarinsim, bazarinsim. Jau ką mėgstu, tai mėgstu ...

    Parašyta prieš 1 metai #
  10. User has not uploaded an avatar

    Milda
    Narys

    Sveiki visi.
    Gerb. Ada ir Juozapai, sveikinu įstojus į draugauki.me senjorų gretas!
    Labai džiaugiuosi, kad į mūsų pokalbius įsitraukia vis daugiau žmonių. Nereikia bijoti kompiuterių, naujų technologijų. Jos palengvina gyvenimą bei bendravimą: štai ir mes bendraujame visi sedėdami namuose.....
    Bendravimui tereikia noro, kompanija susirinks pati. :)

    Parašyta prieš 1 metai #
  11. Kiek daug dalyvių ! Sveiki atvykę !

    Parašyta prieš 1 metai #
  12. User has not uploaded an avatar

    anzelmas
    Narys

    labas, mano vardas - anzelmas.
    dirbu kompiuteristu, o www.draugauki.me komanda paprase pagalbos del kompiuterines pelytes, skirtos Parkinsono liga sergantiems zmonems. nors nesu jos mates ir turejes rankose, si bei ta galiu pasakyti apie ja:
    1. ja galima uzsisakyti internetu adresu http://www.montrosesecam.com/buy-now.html tiesiai is tiekeju. Ja gamina britai, pagal IBM kompanijos patenta.
    2. jos kaina europieciams - apie 174 eurus.
    3. pirkti galima internetu: vilniaus banko kretidine VISA ar VISA virtuon kortele sujungus ja su paypal.com svetaine. pradziai reikia isigyti kazkuria VISA kortele, o po to susieti ja su paypal.com saskaita. tada viska galima uzsisakyti neisejus is namu.

    Parašyta prieš 1 metai #
  13. Labas parkinsoniukai,jų globėjai,draugai ir prijaučiantys bendraukime,dalinkimės savo patirtimi kovoje su šia klastinga liga.Įsijunkime į įvairias diskusijas netik apie parkinsono ligą.Ačiū puslapio įkurėjams,suteikusiems galimybę bendrauti ir ,manau,kad šio internetinio puslapio lankytojų vis daugės.
    Ada,ačiū,kad parodei kelią į šį puslapį.Linkiu visiems sveikatos ir malonių akimirkų bendraujant.

    Parašyta prieš 1 metai #
  14. Ada

    Ada
    Narys

    Jau nauja diena, todėl vėl sakau sveiki sveikučiai,

    Toks jis tas ponas Parkinsonas - nei jis vyras nei meilužis / taip rasė viename laikraštyje / o daugybę žmonių gyvenimų tvarko kaip jis nori. Nėra tikslių žinių, atskiri šaltiniai vis kitaip nurodo - esame apie 10 tūkstančių. Galime drąsiai pridėti bent 5 tūkstačius globėjų, kurie, matydami artimo žmogaus kasdienio gyvenimo nepatogumus, kankinasi kartu su juo. Parkinsono liga - pagyvenusių žmonių liga. Iš to didžiulio būrio nedaugelis sės prie kompiuterio, tačiau globėjai gali prisėsti beveik visi. Juk rūpestis vienas ir tas pats - kaip palengvinti sergančiojo Parkinsono liga gyvenimą, kartu ir globėjo gyvenimą.

    Lietuvos Parkinsono draugija to ir siekia. O kas ta draugija - tai tie patys sergantieji su besibaigiančiais sveikatos ištekliais, vienas kitas globėjas, didžiuojamės, kad turime medikų. Todėl aš taip nudžiugau suradusi šią svetainę, kur galima tartis, laisvai reikšti mintis. Aš neabejoju, kad svetainę lankys daug žmonių. Gal ne visi rašys, bet domėsis daugelis.

    Tik porą dienų, kai čia įšokome, dairomės kur patogiau įsikurti, ir ... sunku patikėti - turime savo atskirą butą. Manau, sutvarkysime savo butą tinkamai, kambarius panaudosime tikslingai. Tik reikia truputėlį palaukti - kažkokie rūpesčiai spaudžia Rasmą. Tai mūsų metodininkė, be kurios nė iš vietos. Žino ji apie svetainę ir neužilg atvers duris.

    Kaip nesidžiaugti svetaine, kai čia plevena gerumas, supratimas ir meilė žmogui. Tik pakalbėjome su Juozapo žmona, aš jai parodžiau kelią į svetainę ir tą patį vakarą patarimas..! Paypal kortelę turiu aš, tik be savo reikalų tvarkytojo Raimundo nelabai sugebėsiu paaiškinti kaip ją įsigyti. Ko gero greitai atsiras ir šis patarimas, nes pas mus svečiuojasi senjorai.

    Džiaugiuosi,kad kai kurie svetainės senbuviai jau susipažino su mumis. Drįstu kalbėti už visus parkinsonikus, kuriuos sutikau draugijoje - mes tikrai nesame paniurėliai, mums daug kas rūpi, todėl norime kalbėti ne vien apie ligą. Dabar rūpestis didžiausias kaip kuo daugiau draugų aplankyti. Problema - pelytė neklauso... Reikia mąstyti, kaip tas peles pigiau įsigyti...

    Ir šio rašinėlio pabaigai, ką turėjau padaryti pačioje pradžioje - esu Adelė, daliai mano draugų geriau patinka vadinti Ada. Kai registravausi, kažką sumaišiau - taip pasivadinau dviem vardais. Esu gimusi Kiaulės metais Svarstyklių ženkle. Neseniai įkopiau į 62 gyvenimo metus. Gyvenu Jurbarke, šaltame blokiniame name su katyte Murka, kuri labai išranki renkantis draugus. Na o man patinka bendrauti, todėl kartais nuo visų turimų ryšio priemonių įkaista oras. Tampa šilta ir jauku mano blokiniame. Gyventi vienam, tai ne tas pats būti vienišam.

    Vienišų žmonių yra. Yra nemažai tokių, kuriems būtina padėti išsikapstyti, parodyti, kad galima surasti išeitį. Bendraujant padedi ne tik kitam, bet ir sau. Kuriam iš mūsų koks tamsesnis debesėlis neužplaukia. Pakalbi su draugais, žiūri, kad tas debesėlis išnyko. Sklaidyti dedesėlius vienišiems ir artimųjų apsuptiems parkinsonikams - vienas iš Lietuvos Parkinsono draugijos tikslų.

    Iki malonaus susitikimo.

    Parašyta prieš 1 metai #
  15. Ada

    Ada
    Narys

    Savaitraštyje "Bičiulystė", 2008 m. lapkričio 6-12 d., Nr.44(913) išspausdintas Irenos Mačiulienės straipsnis "Drebulė - sergančiųjų Parkinsono liga Lietuvoje simbolis".

    Parašyta prieš 1 metai #
  16. labas visiems.kazkodel niekas neatsiliepe apie naujus vaistus requip modutab.vakar tik pradejau naudoti ir nekaip jauciuos ,todel noriu zinoti kaip yra kitiems ,kurie naudoja si nauja vaista.

    Parašyta prieš 1 metai #
  17. Elz

    Elz
    Narys

    p.Adele, labai smagu, kad taip aktyviai rašote forume. Tikėkimės aktyvių narių vis daugės, bei visi smagiai bendrausime!

    p. Juozapai, forume kol kas nėra žmonių, kurie vartoja vaistus requip modutab. Bet jei negerai jaučiatės juos vartodamas, dėrėtų pasakyti apie tai gydytojui. Manau jis, atsižvelgęs į Jūsų skundus, skirtų kitus dopaminų agonistų grupės vaistus.

    Gero visiems vakaro. :)

    Parašyta prieš 1 metai #
  18. Ada

    Ada
    Narys

    Nenusiminkite, Juozai, kad niekas neatsiliepė į Jūsą klausimą dėl vaistukų. Dar tik pradžia, po svetainę mūsiškių labai mažai sukiojasi. Aš apie Requip nedaug ką galiu pasakyti, o jeigu niekas artimiausiu laiku neatsilieps, būtinai parašysiu.

    Parašyta prieš 1 metai #
  19. Juozai, aš paskaičiau internete apie šitą vaistą, jei kyla kažkokios problemos dėl jo vartojimo, reiktų kreiptis į gydytoją, aš manau...ten siūlo jo tik 2 mg gerti per dieną

    Parašyta prieš 1 metai #
  20. As manau,kad draugauti turime mes,o parkinsona reikia ignoruoti.Juk kito gyvenimo,kito laiko neturesim.kasdien rinkim grazias akimirkas-gamtoj,bendravime,namie.Gal koki dekingumo dienorasti rasyti?Uzsisapaliojau..laikas palinketi ramaus miego.

    Parašyta prieš 1 metai #
  21. Juozapai,yra ir pas mus Šiauliuose,kuriems netiko nujasis REQUIP.Asmeniškai kaupiu draugų 2mg.atiduotus REQUIP(draugijoje keičiamės atliekamais vaistais)nes po pusės metų kalba,kad jų neliks - darosi nejauku.Gali būti,kad nauji vaistai vienims tiks,o kitiems ne.Artimiausiu laiku bus aišku.Nenukabinkime nosies.
    Labos nakties.:)

    Parašyta prieš 1 metai #
  22. Ada

    Ada
    Narys

    Bandysiu visiems DRAUGAMS paaiškinti, kodėl mes tiek daug kalbame apie parkinsoną. Tai liga - neįminta mįslė. Pasaulio mokslas ieško išeities, o mes neprarandame vilties. Tik atidarius svetainę www.parkinsonas.lt parašyta VILTIS NEATEINA LAUKIANT GERESNIŲ LAIKŲ. VILTIS - TAI MŪSŲ PASIRYŽIMAS VEIKTI. Man teko dalyvauti konferencijoje Briuselyje, kur buvo kalbama apie kamienines ląsteles, konferencijoje Italijoje viena diena buvo skirta seminarams, kur buvo kalbama apie papraščiausius dalykus, kaip galima palenginti sau gyvenimą. Išeities ieškoma visais lygiais, visomis kryptimis. Išeities nėra, o palengvinti gyvenimą galima.

    Kol apie tai sužinojome, savo silpnais pečiais grūmėmės už vietą po saule daugiau nei 10 metų. Neleis man meluoti likimo draugai - 1998 metais apie Parkinsono ligą lietuviškai radau parašyta kelias elutes enciklopedijoje /tada man buvo paskelbtas nuosprendis - Parkinsono liga/. Prieš tai beveik 10 metų jaučiau, kad su manim darosi keisti dalykai ir jie vis stiprėjo. Visą tą laiką be perstojo skaičiau, domėjausi, pati bandžiau surasti atsakymą, vyliausi atsakymą sulaukti iš medikų. Štai dabar mes jau drįstame kalbėti, kad žmogus gali pats sau padėti. Žiniasklaidos ir geros valios žmonių pagalbos dėka visuomenė išgirdo, kad yra tokia liga ir kad ją galima apraminti, bet šiukštu - nesipykti. Vienas iš LPD įkūrėjų, pirmasis draugijos pirmininkas doc.Vytautas Mildažis patebėjo - "dviejų vienodų Parkinsono liga sergančių žmonių nėra", todėl vaistų derinio parinkimą jis pavadino "aukštuoju pilotažu".

    Tai tik įžanga į mūsų pokalbius parkinsono tema.

    Kitos temos nemažiau įdomios. Iki pasimatymo.

    Parašyta prieš 1 metai #
  23. RASMA

    RASMA
    Narys

    Ku- ku stai ir as "garsioji" metodininke Rasma. Dievazi turiu ta nuodeme buti priekabi. Bandau atsikratyti bet ko gero si profesine liga nepagydoma.Kita vertus ji neuzkreciama ir nepavojinga- pasikabineju prie zodziu ir nustoju.
    Taigi dabar -prie reikalo. Atsakau Juozapui del prailginto veikimo Requip.Man bandymas pereiti nuo 5mgX3 =15 mg prie 8mg.X2= 16mg baigesi liudnai. Bandziau tris dienas ir kaskart po dozes drebejau kaip drebulele po 2-3 valandas. Kraujospudis pakilo iki 160X 120. Grizau prie neprailginto veikimo ir vel galima gyventi. Beda ta, kad uz pusmecio tik naujieji vaistai bus kompensuojami. Manau, kad tada teks pratintis arba pereiti prie Mirapexino.
    Tam kartui tiek. Kol kojos kyla lekiu i masaza akmeimis specialioje lovoje.
    Kitomis temomis parasiau meniu rubrikoje Parkinsono liga.

    Iki

    Parašyta prieš 1 metai #
  24. labai malomu kad atsiliepet i mano klausima.dar noreciau suzinot kokius vaistus dar geriate prie requip trumpo veikimo.

    Parašyta prieš 1 metai #
  25. RASMA

    RASMA
    Narys

    vartoju Stalevo 100mg x3 ir PK-Merz x2

    Parašyta prieš 1 metai #
  26. Almyra

    Almyra
    Narys

    Labai malonu, jog prie diskusijų prisijungė p.Ada, Juozapas, Rasma, Zigmas, Anzelmas, Romas... Atsiprašau, jei ko nors nepaminėjau. :)

    Draugaukime!!!

    :)

    Parašyta prieš 1 metai #
  27. Ada

    Ada
    Narys

    Ku-kū tai ku-kū, ale kur visi mūsiškiai... Ryšių tarnyba... ku-kū! Nubūtų parkinsonikai, tektų griežčiau pasikalbėti. O dabar ką žinia, vienas gal kur tarpduryje įstrigęs, kitas per šiaudą neperlipa.

    Mes sunkiai vedžiojame pelytę, todėl svečiams paaiškinu - jei mūsų atsiliepimuose rasite LR, tai ne Lietuvos Radijas, o pakinsoniškas LABAS RYTAS ir t.t. ir panašiai.

    Pradėjau aš čia juokauti ir pamaniau, kad reikia atskirai juokų kampelį įsirengti. Mes su kaukėmis, veidai nieko nesako, o humoro jausmo pas retą kurį nerasime. Patikėkit, linksma būna, kai vidurnaktyje skypų akutės sužiba. Telefonų aparatai užkaista, nes palankus TEO planas sudaro galimybę bendrauti nors kiaurą parą.

    Parašyta prieš 1 metai #
  28. Ada

    Ada
    Narys

    Mes labai džiaugiamės, kad esame taip gražiai priimti ir pripažinti tikraisiais svetainės nariais.

    Parašyta prieš 1 metai #
  29. Labai malonu girdėti, kad mūsų darbu kažkas džiaugiasi. Reiškia tikrai ne veltui įkūrėme šią svetainę. Smagu, kad ją atrado ir sergantieji Parkinsono liga. Tikimės, kad ateityje čia lankysis ir kitomis negaliomis besikankinantys žmonės. Visiems kartu bendraujant bus lengviau įveikti visas ligas ir bėdas.

    Parašyta prieš 1 metai #
  30. Netrukus sukursiu "Juokų kampelį", kuriame galėsite dalintis anekdotais, juokingomis istorijomis ir pan. Nepamirškite nuolat rašyti savo pageidavimus ir siūlymus. www.draugauki.me kuriame visi kartu!

    Parašyta prieš 1 metai #

Užsiprenumeruoti temą RSS formatu.

Atsiliepimai »

Prašome prisijungti kad parašyti atsiliepimą.